罕病兒母親黃淑華化災難為祝福 獲頒高市「給力媽媽」

2022-06-23 點閱數:89,644

圖︰黃淑華的大女兒全腦萎縮,25年來她一路陪伴女兒不棄。

 【記者陳信銘/高雄報導】原本在補教業當老師的黃淑華,20多年前嫁來高雄時,家庭和樂美滿,但自從大女兒診斷出全腦退化的罕見疾病後,人生風雲變色,好長一段時間陷入低谷,直至後來靠著信仰轉念,並投身志工行列,成為相同遭遇家庭的支持力量獲頒高雄市「給力媽媽」,她感性地說,「人生就像一齣戲,是喜劇還是悲劇,看你怎麼定義」。
 黃淑華說,她的大女兒4、5歲起檢出全腦萎縮退化,原本會講話、會唱歌,後來變得只能講3個字、2個字、1個字到完全失語,接著手腳蜷曲,高中起更臥床全癱,她常自我解嘲「我們家是從輕度殘障手冊一路領到極重度」。醫師告訴她,腦經病變的學問浩瀚無涯,沒有明確的病因,但她不死心,辭掉工作全職照顧女兒,甚至帶女兒到美國求治,但走了一大圈就是沒有結果。
 大學念財稅的她,為了照顧女兒,去學復健,每天為女兒做職能治療,但與許多身障兒的家長一樣,一直在期待與失望中擺盪,如今女兒已經25歲,依舊沒能復原。
 黃淑華說,「人的心力其實容易耗損,所幸信仰給了我支撐」,她接觸一些家有身障兒的團體,發現大家走過的路都一樣,有人的景況,甚至比她更糟,後來她投入天使心社福基金會當關懷志工,提供自己的經驗,希望其他身障兒父母痛心與辛苦的歷程,時間可以再縮短些。
 黃淑華說,她的人生沒有設定會有個身障孩子,剛接下這個「炸彈」時哭到不行,她不斷問天「怎麼會是我呢」,質疑、自責、挫折接種而來,後來學習不再定睛於人生的「困難」,而是展望更大的未來,如今回首看看走過的每一步,發現其實都自有意義,現在的她變得豁達,人生的劇本就是這樣,端看你要定義它是喜劇或悲劇。
 

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