高醫罕病照護諮詢中心 揭牌

2020-05-21

 罹患罕見疾病,對病人及家屬來說,是一條崎嶇漫長的人生道路,患者不僅要承受生理上折磨,還有莫大心理煎熬,是社會中弱勢中的弱勢,需要更多關懷。高醫附院為此承接衛福部國民健康署的「罕見疾病照護服務計畫」,於二十一日舉行「罕見疾病照護諮詢中心」揭牌儀式,將提供病友客製化的服務,扶持罕病家庭勇敢接受生命的挑戰(見圖)。
 高醫大學陳建志董事長表示,高醫不管是創校或是創辦醫院所承載的核心願景,就是幫助人用正確的方式解決問題,高醫團隊總是戰戰兢兢的。此次承接衛福部國健署的「罕見疾病照護服務計畫」,將整合專科醫師、臨床心理、社會服務及復健等相關資源,提供更完善諮詢、關懷與轉介服務,是重要的里程碑。
 小兒科醫師並治療罕見疾病三十三年的鐘育志校長分享脊髓肌肉萎縮症病友的家庭狀況,認為罕見疾病難以治癒,其治療與照護是漫長且終生的歷程,對病友及家屬都是難以承受之重;「讓高醫陪伴您」,未來罕見疾病照護諮詢中心將提供心理諮商、個案管理、復健物理治療轉介、遺傳諮詢等跨團隊整合性照護,並結合社會福利及民間團體資源,視病友及其家庭不同之需求,擬訂個別化照護計畫。【記者李三輪/高雄報導】

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